Thursday, February 2, 2023
如果焦慮，可以看看這位媽媽如何幫女兒實現「逆襲」
看點
焦慮，已然是掛在許多父母嘴邊的一個常用詞。到底該如何幫助孩子更好地成長？自身又可以抱有何種態度以平穩情緒？
下文中，外灘教育特約作者，美國文科博士許夷，育有一患輕度自閉症的女兒。十五年來，生活給了她許多挑戰，但她用細水長流的陪伴，持續不斷的鼓勵幫助
女兒逐步獲得成長。相信她的故事也能為普通父母帶來許多啟示。
文丨許夷 編丨Travis
每個孩子都是一個傳奇，而特殊群體的的孩子更加給「legend」這個詞加上了色彩。
記得電影《雨人》里霍夫曼演的湯姆克羅斯的哥哥嗎？木訥、局促，眼睛永遠不知道往哪裡看，沒有自己獨立照顧自己的能力，男主湯姆·克羅斯到哪裡都要帶著他。
但是，霍夫曼面對數字的時候雙眼總會迸發出神采，馬上進入了數字的世界，自信，快樂，專註，變了一個人似的，展示他記憶和計算的天分。
《雨人》里的霍夫曼，十分成功地表演了一個有天賦的重度自閉症患者。
《雨人》劇照
電影源於生活。中國有1000萬的自閉症人群，在美國則是每出生68個孩子就有一個是自閉症兒童。他們被稱為「星星的孩子」，這個美麗的名字背後，卻凝結了無數家庭的辛酸和擔憂。
這些年來，我見過有的家庭陷入深深的絕望，見過想帶著孩子自絕於世的父母，也見過把患有自閉症的孩子完全拋給社會自生自滅的家長。
之所以見過這些，是因為我的女兒Angel也是星星的孩子。
Angel今年15歲了，兩歲半的時候就被診斷為患有輕度自閉症。這些年來，為了她，我成長為一名「鋼鐵戰士」，經歷了無數的非議和掙扎。
但是這一切是值得的，如今的Angel是一個快樂，努力，有繪畫和寫作天分的高二學生。
寫下這篇文章，並非為了炫耀。而是希望，那些有著自閉症孩子的家庭能夠看到一些光亮，同時，也希望那些有著健康孩子的父母，在面對孩子似乎還不夠「優秀」時，可以想想我的故事，從而少一些焦慮，多一些信心。
年幼的Angel
星星的孩子，在黑夜中穿行
在30歲的時候，我有了漂亮可愛的Angel。然而，她到2歲半都沒有正常說話，除了站立，也沒有開始走路。之後，她被確診為患有「輕度自閉症」。
我還有一個帥氣活潑的兒子，小Angel兩歲。每天他一進家，家裡的氣氛就變得活躍起來。逗貓，和父母拌嘴，帶著姐姐淘氣，也會在人群中看顧姐姐的安全。
13年來，我們經歷了與普通家庭很不一樣的掙扎，但每個家庭成員都很努力地生活，使得整個家充滿了陽光。能取得這樣的「成果」，是建立在我們對Angel自閉症的了解之上。
很多人以為，自閉症的孩子是痴呆。其實，自閉症有不同譜系，智力發育程度也有所差別，甚至一小部分的自閉症患者在某些領域智力超常。
但是，星娃（星星的孩子的簡稱）不管智力如何，都有一個共性，就是沒有正常的社交能力，其突出表現在缺乏「共情心」。
比如說爸爸生病了，其他孩子會擔心慰問，但星娃可能無動於衷。這並不是他殘酷自私，而是他天生就少了這根弦。自閉症孩子這輩子能做到最好的程度，就是學習和周圍的人一起悲傷和快樂，做到不突兀，不引起他人的反感。
美國最好的星娃普及書 「A Parent』s Guide to High-Functioning Autism Spectrum Disorder」里講到一個案例：
媽媽到廚房高處拿東西，不慎從凳子上摔下來了，不能動也不能說話。星娃兒子走過來子拿完自己要喝的水，不理解地看了看躺在地上的媽媽，轉身走了, 因為媽媽無法出聲指示兒子要叫救護車。
這個案例里，這個自閉症兒子沒有能力理解媽媽為什麼躺在地上，神態痛苦。當然這是一個極端的例子，但也側面提醒星娃媽媽們如何應對孩子沒有共情心的人生。
我的Angel，也缺乏共情心。我家裡的兩隻貓是她要求養的，有天一隻貓丟了的時候，她「哦」了一聲就無感觸地按時睡覺去了，留下弟弟和我在門口等了一夜直到貓自己回家。
正是因為缺少了共情心，星娃往往很難社交，因為他們很難跟從其他同齡人的社交話題去聆聽和交談。
他們常常會突兀地提起和此前的討論完全不相關的內容。同齡人往往覺得和他們無法交流，因此從他們身邊走開。
被孤立的星娃往往會因為沒有社交變得更自卑，孤僻。自閉症孩子的社交能力，只能通過後天的刻意培訓，培養來學習和掌握。
Angel每周會去Kennedy Krieger Institute，一個權威的自閉症機構。那裡的語言專家主要就是培養她如何與同齡人交談，比如如何打招呼，如何提起話題，如何跟上別人的話題不走題，如何深度討論等等。
她每周要完成語言專家布置的社交任務，我也常提醒她在學校要完成的社交任務。年幼和青春期的星娃即使不會社交，也是知道和同齡孩子在一起會有快樂的，只是他們沒這個能力維繫這種關係。
自閉症孩子之所以被稱為「星星的孩子」，也許是因為他們就像星星，在夜空中閃著光芒，等待別人的發現。
星星的孩子，孤獨地閃耀
我們走過的最難的日子是 Angel上7年級到8年級，即12、13歲的那兩年。12歲的Angel已經1.65米，像一個剛成熟的果實一樣吸引人。孩子們的成長中無法避免的，就是青春期異性的互相吸引。
Angel之前雖然不善交友，但是一直是一個快樂的孩子，學業和生活上雖然懵懂，但在學校的各種特教服務和家庭的陪伴下從沒出過大問題。
可從7年級開始，她慢慢不肯去學校，學校的心理醫生也把我們叫去學校多次，因為Angel的筆記本上畫的卡通人物常是帶著武器，旁邊寫著仇恨的語句。
最激烈的衝突發生在Angel 7年級女生合唱團的一次課上。
我們至今不知道那天發生了什麼，只知道一群女生調侃Angel喜歡哪個男生，Angel不懂得同齡女生的調侃，也不會辯駁，便開始放聲大哭並且使用有仇恨的語言。
學校把這當成很嚴重的事件。
我們隱約了解到的是Angel有了暗戀，也有暗戀她的男孩子，還有互相的拒絕等等情況。這樣青澀的萌動在正常的孩子已經不容易處理，對於星娃來說就更是災難性的狀況，因為Angel沒有正當的途徑交流，也沒有同齡好友傾吐。
因為我們拒絕了Angel不去學校的要求，她便開始從課堂上逃跑。各科老師常彙報說她去衛生間長時間不回教室。有一次，老師們到處找不到她還叫了警察。
可以想像，我們和學校對她都很焦慮。我們開始帶Angel去看自閉症的心理醫生，但是她抗拒和醫生交談。
沒過多久，Angel正式通知我她要轉學。她看上了一個叫Arts & Ideas Sudbury School的學校。於是我們請假一天帶她訪校。那學校是一個佔地較大的獨棟別墅，外面雞窩裡養著一群大大小小的公雞母雞。
我們到時剛好是學校早集會，所有從3歲到21歲的孩子都到廚房吃帶來的早餐，一邊討論各自自己今天想做的事情。
早會後，喜歡畫畫兩個大些的女生在3樓電子繪畫。6-8個15-18歲的孩子在立法教室討論他們想要改變的學校經費使用以及學校規章改變問題。還有一幫年級不等的男孩子們擁在電腦室玩一天遊戲。
學校唯有的4個校務人員，跟我們談了一小時學校承襲英國200多年自主教育的理念。Sudbury就是沒有課程，沒有老師，讓孩子完全自由的發展，在成長中發掘自己的興趣，然後自己去找到資源追求自己的夢想。孩子在學校的日常就是做自己想做的事，完全沒有任何課程。
我和孩子爸爸都是讀了很多年書的人，都不大能接受幾年沒有任何課程，每天就是玩的學校。我很肯定Angel有自己主意，自己有找尋新的教育理念的勇氣。我婉轉告訴她，我們的家庭無法承受每天花路上4-5個小時接送她到離家遙遠的Sudbury School。
我在家附近找了2-3家私校，談了每家學校的校長，可是美國私校都沒有好的特教的教師資源，也都不同意接收Angel。
Angel知道轉校的要求泡湯了，就更抗拒學校生活。我們幾乎每天被叫去學校，從她的衣著不符合要求，到畫的動漫暴力問題，還有各科老師報告她從教室消失。
為了安全，學校設立了一個系統全面配合我們。每天我們把她送到學校交給一個負責老師，然後每科老師負責把她送到她下一節課老師處，包括中間上廁所都派專人一起陪同，直到我們放學接她回家。
物理上的限制無法改變Angel思想上的抗拒。Angel這樣一個自閉症孩子從懵懂，到此時青春期自我意識覺醒，她發現了自己與外界的隔膜。她無可避免地在思想和感情上掙扎。
這掙扎，突出表現在和學校、家長的不合作。
8年級她拒絕參加學了三年的西班牙語的全州統考，完全浪費了3年的二外學分；
她在學校口出狂言沒有禮貌，被校長取消了學校網上賬號，而且拒絕道歉；
她被校長質問時，就用中世紀聖經上的英文引用上一大段文章，誰也聽不懂。作為不讀聖經的媽，我在校長室只能扶額望天。
那兩年我們每天都在想辦法，每天都提心弔膽怕學校來電話，每周都帶她看自閉症專門心理醫生。
本來我爭取到了一個重讀8年級的機會，可是她堅決拒絕了留級的要求。學校和縣教育局，考慮到Angel的問題不在於學業，在於態度，而高中有更好的特教支持，遂決定讓她升去高中。
9年級開始，她參加了JROTC（Junior Reserve Officer's Training Corps）美國高中預備軍項目（作為高中的一門有學分的課程）。項目里有些孩子年齡較大會更加照顧她，這讓她有了一種組織的「歸屬感」，漸漸地，她的情緒平穩下來。
升入高中以後，老師們又逐漸和我們我們磨合出一套按部就班的學習流程。Angel終於從迷惘中走了出來，也有了好朋友。
現在，她已經10年級，成績也上了一個台階，去參觀了她想去的藝術學院，設立了她未來的目標。她變得堅韌了很多，在人群中也不顯得那麼焦慮不合群，也不會被旁人影響太多。
每天她起床和放學都開開心心，比弟弟還自覺地學習，畫畫，配合身邊所有人的要求，從不抱怨。我每周二去接她課後數學班回家時，總看見她在給其他要出門的同學拉著門。
她成了一個體貼的好姑娘，這對一個自閉症的孩子來說是多麼大的飛躍。
回頭看，我對自閉症孩子的「孤獨」有了更深的了解。他們承受著較同齡人更多的壓力，卻無法從同伴身上獲得支持，也無法釋放自己的掙扎。
我非常欣慰女兒的破繭重生發生在我們身邊，作為父母，幫助、陪伴、不抱怨，發掘她點點滴滴的進步，這些使得我們一家人凝聚在一起。
為星星的孩子，點燃很多火把
Angel能有今天，離不開很多的支持。我將這些支持稱為「火把」，在自閉症孩子的世界裡，這些火把照亮了夜空。
1. 教育系統對特殊孩子的支持
自從Angel被確診為輕度自閉症後，我們就讓她在美國的公立學校系統里，接受特殊教育。
這個系統是把星娃和其他正常孩子完全放在一起上課，但是每周有語言特教，心理特教專門抽出來幾個小時，對這些孩子加強語言，閱讀等培訓，爭取達到其他正常孩子的水平。
當然，由於星娃病情不同，有各自的層次，所以這樣的特別輔導也良莠不齊，因人而異，因特教水平，給各個孩子的個人關注度而異。想讓自己的星娃能最大受益，只能靠父母爭取。
總體而言，美國在自閉症的早期治療算比較成功。從最早兩歲確診到孩子18歲，根據不同需要，一直提供專門設立的教育和醫療支持。
這個全美的特教支持系統，來自於小布希總統時期國會通過的「No Child Left Behind Act」, 每年國會撥款$55.7 billion（557億美元），其中自閉症的項目佔一大塊。
有大量的特教專業畢業的學士、碩士畢業生，進入從2歲半到高中畢業的公立免費教育系統中，為特教孩子（如多動症，唐氏綜合症），包括星娃的服務。
這些特教老師會考慮到很細緻的方面。
比如，星娃們沒有天生的自我組織能力（organizational skill），課堂筆記很難記好，所以美國大學裡星娃學生們都可以享受和其他學生同樣課程，同一個教授做的完整筆記的服務，這是大學給特殊學生彌補不足的一個辦法。
而Angel所在高中的特教助教，專門給她做了一個周表，Angel也養成了習慣，每堂課把表格拿給每門課的老師寫上本日作業，本周及下周考試內容及日期。她每天回家後，按照表格內容一條一條準備，爸爸每天也依表格檢查輔導她。
希望Angel以後上大學去也能自己每天給自己準備一個這樣的表格，以按部就班的方式完成學業。
2. 專門機構提供的職業培訓
前面也提過，美國有非常專業權威的自閉症兒童機構，我也一直堅持帶著女兒去參加專門輔導。有了這樣的康復機構，自閉症孩子的社交能力改善會更有針對性，指導性。
除此之外，在自閉症孩子走上社會前，也有專門的政府機構給予充足的職業準備和培訓。
比如DORS(位於馬里蘭州)這個機構，為特教的孩子從10年級（高二）開始，提供self-advocacy自我宣傳的課程，以及面試培訓；到了11、12年級，Human Purpose Human Impact 、HUMANIM這些機構給特教的孩子們匹配在各個行業實習的機會，比如書店，咖啡店，醫院，社區大學等等。
星娃和其他特教孩子們進入實習機構後，由這些機構專門輔導，通過機構人員與實習公司負責人溝通，調整職位，學習和同事、上級溝通的技能。實習單位也會給這些特教的孩子們更多的寬容和指導，而且很多是支付實習工資的，給予孩子們更多的動力做得更好更多。
同樣地，HUMANISM機構還給上大學的特教孩子們提供職業支持，實習支持和指導。這樣他們成年或走上社會前已經有充分的從業經驗，即使是笨鳥先飛，星娃們也可以有枝可依。
有些孩子會把實習變成長期的工作。事實上，星娃們比其他正常孩子更容易專註一個領域，一個工作，因為他們的特性決定了他們不容易被其他的雜事分散精力。
像谷歌，蘋果這些科技公司專門尋找自閉症的專業人員，因為這些人比其他人更容易管理和出成績。
Angel的職業設定是藝術專業，與電子行業相關的Graphic Design（平面設計）, Game Design（遊戲設計）或Animation（動漫）。
我們已經預定下個月初去社區大學的Graphic Design課程參觀。她和其他正常孩子可以選擇在11、12年級就開始大學的相關繪畫課程。
3. 最重要的支持，必須是家庭
對於自閉症的孩子來說，家庭的支持是最關鍵的。
婚姻不幸的家庭里的星娃，淪落到社會福利機構度過餘生幾乎是肯定的。因為這些孤獨的孩子，沒有在困境中自我修正的能力，被歧視，被忽略的他們會更自卑孤僻，更別提有可能運用他的天分了。
此外，太過焦慮要強的家庭也不是星娃的好歸屬。父母的斥責，鄙視，失望會給星娃們太多的壓力，讓他們無法培養起自信，自立。
從陪伴Angel成長的經驗總結下來，我覺得一個有著特殊孩子的家庭，一定要做好打持久戰的準備。以我女兒為例，她有快樂的今天和可期的未來，我們確實為她提供了一個強大的後盾。
首先，為了女兒，我成了一個鬥士般的媽媽。
當一個星娃的媽，就不能再維持矜持的淑女形象了。星娃沒法為自己爭取到的權益，媽媽都一定要去爭取。星娃無法維持的同齡人的關係，媽媽一定要去維持。星娃少根筋想不到了，媽媽除了嘮叨再嘮叨，還要去時時想到。
星娃的媽只能突破自己的舒適區(Comfort Zone)，不斷地去爭取，去Fight（戰鬥）。Fight不理解星娃的人，不願意包容星娃的系統，為她爭取到能正常生活和進步的環境。
比如Angel 8年級回國參加江蘇的一個夏令營，她畫了有暴力的漫畫，中午也沒有睡午覺的習慣，所以沒經允許就在酒店大堂里待著。因此，她被5個不理解的老師訊問了2個小時。
我從美國負責人到中國負責人抗議了個遍，堅決不放棄Angel和同齡人相處的機會，不同意退營。主辦方最後妥協要求我去全程陪同。
那些天挨了多少白眼，聽了多少閑話，真是一輩子沒經歷過的尷尬。可是女兒從夏令營出來變得成熟了，對社交不焦慮了，回憶起來所有受的罪都值得了。
當初，Angel要求轉校，我不得不到處找學校，並堅持約見了3所私校的校長，聽了很多直接地，婉轉地拒絕，那些時刻也充滿了沮喪。但沮喪完了重新給自己打氣，繼續奔波。
為了幫助Angel維持她唯一的好朋友，這四年我堅持每個周末和她朋友的媽媽約孩子Playdate，安排節目，接送。
很多次，我們想邀請孩子到家裡做客，為女兒結交朋友提供機會，但是數次被拒絕，這種時候也很憋屈，可為了孩子能有一個同齡的，願意和她相處的朋友，一切都可以忍受。
再比如在Angel 忘寫作業，忘交作業拿0分的時候，我要不厭其煩地和各科老師郵件，爭取更多的時間補作業，補考試，還得對郵件內容字斟句酌，好讓老師更願意一次次地接受。
這一切，只為了女兒有更多的機會彌補成績，建立對自己的自信。
這些年的磨練，我已經褪去了身為女性的驕矜。雖然「臉皮厚了」，但是我會讓自己保持禮貌得體，只提合理要求，微笑不抱怨的狀態。
試問，這樣的媽媽，和一個怨憤，憔悴，出口不遜的媽媽，哪個更容易為孩子爭取到權益呢？
我相信自己的堅持和努力，幫助了女兒擁有今天的生活，更會幫助她充分地準備大學的獨立生活。我還要繼續厚顏堅持下去。
其次，有個為女兒能奉獻一切的爸爸。
爸爸是個典型理工男，不善言辭，但是把女兒生活和學習都照顧的點滴不漏，和女兒最貼心。Angel不愛和人接觸，但是常常挽著她爸的胳膊，靠著她爸的肩膀。
這些年Angel做得再不好，也從沒被父母責罵過，體罰過。我們從來只是就事論事，語氣輕重有別，從來不打擊她的自信。
有任何機會能誇她的，絕對毫不猶豫地誇。誇她的容貌，誇她的寫作，誇她的畫，誇她任何一點的進步。
有任何機會能讓她開心，我們一定不遺餘力地讓她快樂。Angel愛去上海和日本旅行，我夏天總是放下幾周工作，帶上她和弟弟去上海體驗中國。
比如在她9年級時，她和好友一起參加了上海的中國公益夏令營。他們住在簡陋的大學集體宿舍里，和30多個中國和其他國家的同齡孩子，幫助了需要幫助的弱勢人群，順利完成了20天的封閉式夏令營。
為了她能開闊眼界，不局限在地廣人稀的美國郊區，我們的足跡到過義大利，法國，英國，俄國，日本，墨西哥，加拿大，更不用提常去看紐約百老匯的音樂劇，加州和佛羅里達的迪斯尼，環球影城，海洋世界。
面對大海，陽光，古代建築遺迹時，我常常能從她的眼睛裡看到光芒，她是愛這個世界的。
此外，Angel還有一個愛她照顧她的弟弟，每年夏天回上海時都會很操心看著姐姐不會在擁擠的人群里走丟。這些年來，弟弟陪著她玩，旅行，每天在她身邊淘氣讓她的生活不沉悶。這一直讓我們很欣慰。
不是結束的結束語
自閉症不是遺傳，到目前為止，人類還在努力解開自閉症的謎團。也許神創造自閉症孩子的時候少給了些什麼，但我相信，他還補償了點什麼。
可是，想要把孩子的天分完全挖掘出來，同時能盡量培養有獨立生活的能力，父母們任重道遠。
我的女兒Angel知道，我們對她的期許和她自己的目標是一致的，那就是她要成為一個有獨立生活能力，有自己喜歡的事業的職業女性。她知道她今天能有的物質生活都是父母深夜加班，早出晚歸地努力工作才能提供的。
Angel與弟弟合照
我們相信，她不會成為一個吃社會福利生活的特殊殘障人士，會成為一個有健康有自我修復能力的獨立女性，也會努力成為一個支持自己夢想和生活的人。
Angel有了很大的長進，但和其他孩子比，她仍然不是一個善於社交的人，不是一個全優生，她的藝術水平還不到專業水準，她還有很多的仗要打，還在各種治療中。
我和她爸爸常開玩笑說，有個這樣的女兒實在是人生的動力。因為我們都不敢老，我們要隨時是戰備狀況，為女兒營造環境，爭取權益，也許這一生都不能鬆懈。
這也許就是人生的意義所在吧。不管多難，人生總是一條喜悅的河，享受和孩子一起成長的喜怒哀樂。
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